半身不遂,
但不是半个人!
脑中风、偏瘫、脑干海绵状血管瘤康复经历
以及重返生活的力量
德国作者:奥利弗·布兰特
(Oliver Brandt)
🇩🇪 德国原著 · 中文翻译版
本内容由德国作者创作,已专门翻译为中文并适配中国文化背景

致中国读者

医学声明:本书记述了作者因脑干海绵状血管瘤导致半身不遂的亲身经历。书中所有描述的事件、情感和感悟都是真实的,完全符合作者的实际经历。

重要提醒:本书中描述的经历、治疗方法和康复过程均为个案,不能推广到其他病例。本书绝不能替代专业医学咨询、诊断或治疗。

每个医学病例都是独特的。如有健康问题,请务必咨询合格的医疗专业人士。作者和出版方对读者因本书内容而采取的任何行动不承担责任。

作者的话:我的故事旨在激励,而非指导。希望能为面临类似挑战的患者和家属带来希望和力量。

前言

我一直以为,这种事只会发生在别人身上。

那些年纪大的人。那些不健康的人。那些不注意身体的人。
不会是我。

我身体健康,积极向上,充满活力。无论身体还是精神,都始终保持活跃状态。但生活不会按照我们的想法发展。它会按照自己的方式来临。有时候,来得很猛烈。

突然间,一切都变了。

我的身体,我的日常生活,我的思维,我的感受。于是开始了一段我从未选择过的道路——但这段经历塑造了我,就像此前任何经历都不曾做到的那样。

这本书不是抱怨。也不是英雄故事。
这是一份诚实的记录。

记录质疑的日子。记录愤怒的时刻。但也记录了很多希望。记录了那些陪伴在我身边的人们。

如果我的道路,我的挫折,我的重新站起——我对今天所能做到的一切的骄傲——能够给某个人带来勇气,那么这本书就实现了它的意义。

因为有时候,知道有人理解这种感受是什么样子,会很有帮助。

第一章:那个改变一切的夜晚

凌晨3点47分

我醒了——我身体的左半边不再属于我。

这不是一个隐喻,不是一种感觉,不是想象。这是现实。我的左臂躺在那里,就像一块沉重的、陌生的肉。我的左腿也是如此。它们在那里,但它们不再是我的了。

我试图移动我的左手。什么都没有发生。我集中精神。努力。用尽全力想要移动一根手指。什么都没有。

这种感觉难以描述。想象一下,你想要举起手臂,大脑发出了信号,但什么都没有发生。不是疼痛。不是抽筋。就是什么都没有。一片虚无。

我的妻子还在睡觉。我不想吵醒她。还不想。也许这会过去的。也许这只是......什么?睡眠中压迫神经?我试图找到一个解释。一个无害的解释。

但深处,我知道。这不是什么会"过去"的东西。

症状的开始

回想起来,早有征兆。不是那种明显的、戏剧性的征兆,而是一些我选择忽视的细微迹象。

一切都始于2019年1月的一次东京出差。工作繁忙,压力很大,但这对我来说是家常便饭。我习惯了高强度的工作节奏,习惯了挑战。

然后是8月的马略卡岛度假。我和家人一起度过了美好的时光。阳光、海滩、放松——正是我需要的。但就在那次假期中,第一次出现了奇怪的症状。

舌头抽搐。起初只是偶尔发生,我以为是疲劳或者脱水。然后是手指的麻木感。左侧面部的轻微麻木。我告诉自己这些都是压力的表现。

最明显的症状是复视——我开始看到双重影像。这让我感到担忧,但医生说这可能是眼部疲劳。开了一些眼药水,建议我休息。

我选择相信这些解释。选择继续正常生活。选择忽视我身体发出的警告信号。

现在,躺在床上,左半身完全麻木,我意识到那些都不是偶然的症状。它们是预警。是我的身体在试图告诉我:有什么地方出了严重的问题。

面对现实

凌晨5点,我终于叫醒了我的妻子。

我觉得我可能中风了。

这些话从我嘴里说出来感觉很奇怪。中风。这是老年人的疾病,不是吗?不是像我这样40多岁、身体健康的人的疾病。

她立刻清醒了。看到我试图移动左臂但做不到的样子,她的脸色变白了。

我们必须立即去医院。

没有犹豫,没有"也许会好起来的"或者"我们等等看"。她知道,就像我在内心深处知道的那样,这是紧急情况。

穿衣服变成了一项挑战。我的左臂就像一个沉重的、没有生命的附件悬挂在那里。我的妻子不得不帮助我穿上衬衫。这是我第一次体验到完全依赖他人的感觉。这种感觉既羞耻又可怕。

在去医院的路上,我试图保持冷静。试图理性思考。但恐惧在我心中蔓延。如果这真的是中风会怎么样?如果我再也不能正常使用我的左臂会怎么样?如果我再也不能走路会怎么样?

这些想法像雪崩一样涌向我。我强迫自己停止这种思维。一步一步来。首先是诊断。然后我们会看看接下来会发生什么。

医院里的第一个小时

急诊科的医生很年轻,但显然很有能力。他进行了一系列测试。让我跟随他的手指移动眼睛。检查我的反射。要求我做各种动作。

您能举起您的左臂吗?

我尝试了。什么都没有发生。

您能感觉到这个吗?

他用针轻轻刺我的左手。我感觉不到任何东西。

他的表情变得严肃。

我们需要立即进行CT扫描。基于您的症状,我们必须排除中风的可能性。

中风。这个词现在正式说出来了。不再是我的恐惧或怀疑,而是医学上的可能性。

CT扫描室很冷,机器发出嗡嗡声。我躺在扫描台上,试图保持完全静止。技术人员从另一个房间通过对讲机给出指示。整个过程感觉既超现实又可怕。

等待结果的时间感觉像是永恒。我的妻子握着我的右手——我仍然能感觉到的那只手。我们几乎没有说话。有什么好说的呢?

诊断

医生回来时,他手里拿着一些图像。

好消息是,这不是典型的中风。

我感到一阵轻松。然后他继续说:

但我们在您的脑干发现了一些异常。我们需要进行MRI扫描以获得更清晰的图像。

脑干。即使对医学知识有限的我也知道这是大脑的一个关键部分。控制基本生命功能的部分。呼吸。心跳。意识。

MRI扫描更加详细,也更加响亮。我被推进一个狭窄的管道,周围是巨大的磁力和噪音。我闭上眼睛,试图想象自己在其他地方。在马略卡岛的海滩上。在东京的安静花园里。任何地方,只要不是这里。

当医生最终回来时,他带来了一位同事——一位神经科专家。

布兰特先生,您有一个所谓的海绵状血管瘤。

海绵状血管瘤。这个词对我来说完全陌生。

这是什么意思?
这是一团异常的血管,位于您的脑干中。它们就像小海绵一样,因此得名。问题是,其中一个血管似乎出血了,这导致了您的症状。

出血。在我的脑干里。这听起来比中风更可怕。

这意味着什么?对我的恢复来说?

医生坐下来。这从来不是好兆头。当医生坐下来时,这意味着谈话会很长,而且可能不愉快。

海绵状血管瘤位于脑干,这是一个非常敏感的区域。好消息是出血似乎已经停止。坏消息是,由于位置的关系,手术风险极高。我们通常采取保守治疗方法。
保守治疗意味着什么?
观察和等待。物理治疗。也许某些药物。但主要是时间。看看您的大脑如何自我修复,或者其他区域如何接管受影响区域的功能。

时间。这不是我想听到的答案。我想要一个解决方案。一个计划。一条通向康复的明确道路。

但显然生活不是这样运作的。

回家的路

当我们离开医院时,我感觉像是一个完全不同的人。不仅仅是因为我的左侧身体不能正常工作,而是因为我对自己、对我的身体、对我的未来的整个认知都发生了变化。

早上我还是一个健康的人,晚上我就成了一个有严重医学诊断的病人。早上我还在制定工作计划,晚上我却在想我是否还能继续工作。

我的妻子开车。我坐在副驾驶座上,看着窗外熟悉的街道。一切看起来都一样,但感觉完全不同。就好像我透过一层薄纱在看世界——还能认出来,但不再真实。

我们会度过这个难关的。

这不是问题,而是声明。这种确定性让我感到安慰。至少有一个人还相信未来。

那天晚上,我躺在床上——同一张床,同一个枕头,但一切都变了。我的左臂躺在我身边,就像一个陌生人的胳膊。我试图感受它,移动它,让它重新成为我身体的一部分。

但它保持沉默。无响应。不再是我的。

这就是我新生活的开始。一个我从未选择、从未想要、从未为之做好准备的生活。但这是我现在必须面对的生活。

在黑暗中,我做了一个决定。我不知道康复需要多长时间。我不知道我会恢复到什么程度。但我知道我会尝试。我会战斗。我不会放弃。

因为即使我现在是半身不遂,我仍然不是半个人。

我仍然是我。只是现在的挑战更大了。

第二天的现实

第二天早上醒来,有那么一瞬间,我以为这一切都是一场噩梦。但当我试图翻身时,现实重重地砸向我。我的左侧身体仍然没有反应。

简单的日常活动变成了巨大的挑战。刷牙、洗脸、穿衣——所有这些我以前不假思索就能完成的事情,现在都需要重新学习。

我的妻子帮助我,但我能看出她心中的恐惧。她试图保持坚强,为了我,但我看得出她内心的挣扎。这不仅仅是我的挑战,也是她的。也是我们整个家庭的。

那一刻我意识到,这种疾病不仅仅影响患者本人。它像涟漪一样扩散,影响着每一个关心你的人。

我开始明白,康复不仅仅是医学问题。
它也是心理问题,情感问题,甚至是哲学问题。
我是谁?我还能成为谁?

这些问题在接下来的日子里会一直伴随着我。但就在那个早上,我只是专注于基础的事情:如何用一只手系鞋带,如何在不失去平衡的情况下走路。

小步骤。小胜利。这将成为我新生活的节奏。

试读样本到此结束

这只是奥利弗·布兰特康复旅程的开始。

完整版本将详细记录他从诊断到康复的全过程,

包含更多关于医疗治疗、物理康复、心理调适和家庭支持的真实经历。


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