Del diagnóstico al camino de vuelta a la vida - Un viaje auténtico a través de altibajos que da esperanza y demuestra: Hay luz después del ictus.
Como empresario exitoso pensaba: "Esas cosas solo les pasan a otros." Hasta aquel día en Mallorca, cuando un temblor en la lengua cambió mi vida para siempre.
Estaba de viaje de negocios en Tokio - lleno de energía, exitoso, en forma. Diez días intensos con negociaciones y paseos por la fascinante metrópoli. Todo marchaba a la perfección. La vida era exactamente como yo la quería.
Vacaciones familiares en Mallorca. Mi hijo menor Louis celebraba su duodécimo cumpleaños. Montamos motos acuáticas - un golpe fuerte contra las olas altas. Hoy estoy convencido: Eso fue el detonante de todo lo que vino después.
Al hablar, de repente sentí un temblor incontrolable en mi lengua. Nadie se dio cuenta - ni siquiera mi esposa. Pero yo lo sentía. Era diferente. Extraño. Era el comienzo.
"A la mañana siguiente desperté y me sentía como si hubiera tenido una noche de juerga desenfrenada. Solo que sin la juerga."
En el hospital de Mallorca descubrieron un "tumor". Dejé el hospital por mi cuenta - queríamos volver a casa. Cuando nuestro avión rodaba hacia la pista, vibró mi móvil:
"Estimado Sr. Brandt, ha abandonado el hospital por su cuenta y se encuentra en peligro mortal inminente. Por favor, acuda inmediatamente a atención médica."
El avión despegó. Cerré los ojos. En ese momento comenzó un viaje que jamás podría haber imaginado.
"Imagínese un vaso sanguíneo que parece una mora. Este cavernoma se encuentra en su caso en el tronco encefálico." El lugar donde todo converge: movimiento, respiración, habla, vida.
Visión doble, entumecimiento, trastornos del equilibrio. Síntomas como los de un ictus severo. Cada milímetro en el tronco encefálico decide sobre funciones corporales fundamentales.
Una intervención altamente compleja en el tronco encefálico abierto. "Es posible que se sienta peor después de la operación que ahora." Y ahora ya me sentía realmente mal.
El traslado al hospital universitario de Essen. En cada umbral, en cada junta del suelo vibraba mi cama, y yo sentía cada mínima vibración en mi cabeza. Mi cráneo retumbaba. Los ruidos del entorno eran casi insoportables.
El jefe de neurología explicó que la operación solo sería posible si la hemorragia se extendía un poco más y coagulaba. Sonaba completamente contradictorio. En un ictus cuenta cada minuto - aquí se trataba de: esperar.
"La intervención sería altamente compleja: Un corredor de solo unos milímetros de ancho debía ser guiado entre vías nerviosas y circunvoluciones cerebrales. Es posible que se sienta peor después que ahora."
Escuché. Entendí. Acepté. Tomé el bolígrafo - con las últimas fuerzas - y firmé los formularios de consentimiento. En presencia de mi esposa. Por ella. Por mí. Por la vida.
Esa noche dormí tranquilamente. Como si mi cuerpo hubiera sabido: Necesitas este descanso.
A las seis de la mañana me despertó una enfermera. "En media hora vendrán a buscarlo", dijo en voz baja. Mi cabeza estaba vacía. Sin miedo. Sin imágenes. Sin pensamientos sobre lo que podría salir mal.
Delante del quirófano estaba el anestesiólogo. Sabía lo que significaba este momento: Estos eran mis últimos minutos consciente. Quizás despertara después. Quizás no.
La comprensión más importante antes de la operación:
No pensé en oportunidades perdidas, en objetivos pendientes, en arrepentimientos. Lo que tenía en cambio era este único sentimiento: Estoy en paz con mi vida. Estoy preparado.
Saber que no te arrepientes de nada - eso da una tranquilidad increíble en ese momento.
Recuerdo exactamente el momento del despertar. Fue como despertar normalmente de una noche cualquiera. Un tomar conciencia lento. Mi primer pensamiento fue tan claro como simple: Te despiertas - entonces vives.
En el siguiente instante me di cuenta de algo más: No podía moverme. Ni brazos ni piernas. Ni mi cabeza ni mi cuello. No podía controlar nada.
"Antes solía tener la sensación de ser fuerte. Un águila - esa era la imagen que me acompañaba. Pero ahora veía algo diferente. Un pájaro atropellado. Aplastado en un paso de peatones. Ese soy yo."
Vivía. Pero estaba en un punto que nunca había creído posible. El punto más bajo que se puede alcanzar sin estar muerto. Y sin embargo no tenía pánico. Sin miedo. Estaba convencido de que poseía la fuerza para volver.
Desde el despertar tenía una mascarilla de oxígeno sobre boca y nariz, conectada a un respirador. Mi musculatura respiratoria era demasiado débil. Y cada vez que respiraba muy superficialmente, la máquina sonaba la alarma. Un tono estridente, agudo, penetrante - un recordatorio constante: Dependes de esto.
Al mismo tiempo tenía un tubo en la garganta. Con un tubo así no se puede tragar. No se puede hablar. Estaba ahí - despierto, con la mente clara - pero mudo.
Pero quería hablar. Quería comunicarme. Mi cuerpo estaba casi completamente paralizado, pero mi muñeca derecha - esa la podía mover.
Mi esposa lo entendió inmediatamente. Me puso un bloc de notas bajo la mano, me metió un bolígrafo entre los dedos. Letra por letra. En la cabeza.
Un rompecabezas diario entre nosotros:
Se convirtió en un acto de ternura, de paciencia, y de la más profunda conexión. Hablábamos sin voz. Pero nos entendíamos. Un cuerpo que calla. Una cabeza que grita. Un espíritu que aguanta en silencio.
Vida después del ictus significa ante todo una cosa: aprender paciencia. Paciencia con el propio cuerpo, que de repente ya no obedece. Paciencia con progresos que se miden en milímetros, no en kilómetros.
Mi rehabilitación comenzó ya en la unidad de cuidados intensivos. No con grandes ejercicios, sino con las funciones más básicas del cuerpo humano. Tuve que reaprender a tragar. A hablar. A respirar sin máquina.
La rehabilitación del ictus se divide en diferentes fases. Cada fase tiene sus propios desafíos y objetivos:
Las primeras horas y días críticos. Aquí se trata de sobrevivir. Unidad de cuidados intensivos, respiración asistida, monitoreo de todas las funciones vitales. Para mí fueron los días de pura existencia.
Aún postrado en cama, pero comienzan los primeros intentos de terapia. Logopedia, fisioterapia acostado. Pequeños movimientos que se sienten como milagros.
El paciente está médicamente estable. Comienzan las terapias intensivas. Aquí aprendí otra vez a estar de pie, a caminar, a hablar. Cada día una pequeña batalla.
Preparación para la vida en casa. Entrenamiento para la vida diaria, reintegración laboral. La transición de paciente a persona con necesidades especiales.
"La rehabilitación después de un ictus no es una carrera de velocidad. Es un maratón, donde cada paso cuenta, incluso los más pequeños."
Mi día en rehabilitación comenzaba a las 6:30. Lavarse, vestirse - todo con ayuda. Luego desayuno, donde cada trago era un esfuerzo consciente. Tragar, algo tan natural, tuve que reaprender completamente.
9:00: Fisioterapia. Al principio significaba que alguien movía mis brazos y piernas, porque yo no podía hacerlo. Movimientos pasivos, para que los músculos no se atrofiaran completamente.
10:30: Logopedia. La terapeuta del habla trabajaba conmigo en los fundamentos de la comunicación. No en frases complejas, sino en formar sonidos otra vez.
Por las tardes: Terapia ocupacional. Aquí se trataba de los movimientos más simples de las manos. Agarrar una pelota. Sostener un bolígrafo. Movimientos que un niño pequeño domina sin esfuerzo y que para mí se convirtieron en grandes logros.
El primer trago de agua independiente después de semanas con sonda gástrica. El primer sonido que volvió a salir de mi garganta. El primer movimiento consciente de mi dedo índice izquierdo. Estos momentos nunca se olvidan. Son como pequeños milagros en un día a día por lo demás difícil.
Hemiparesia significa que la mitad del cuerpo está debilitada o paralizada. En mi caso el lado izquierdo. La vida después del ictus con hemiparesia cambia cada aspecto de la vida diaria.
Actividades simples como vestirse se convierten en tareas complejas. Ponerse una camisa cuando un brazo no funciona correctamente, requiere nuevas técnicas y sobre todo tiempo. Mucho tiempo.
Caminar con una pierna paralizada de medio cuerpo significa reaprender el equilibrio. Cada paso debe ser dado conscientemente. Ya no hay automatismos.
Además de los desafíos prácticos está el componente emocional. La frustración cuando el cuerpo no obedece. La vergüenza en público. El miedo a las caídas. Todo eso pertenece a la realidad de vivir con hemiparesia.
Vida después del ictus nunca afecta solo al paciente. Cambia la vida de toda la familia. Mi esposa se convirtió de un día para otro en la cuidadora principal, en la portavoz, en la traductora entre yo y el mundo.
Se sentaba horas junto a mi cama y observaba cada mínimo cambio. Aprendió a interpretar mis gestos incomprensibles, a descifrar mis notas ilegibles. Se convirtió en mis ojos y oídos en un mundo que de repente se me había cerrado.
Mientras yo estaba atrapado en mi propio mundo de supervivencia y recuperación lenta, mi familia vivía sus propias fases de procesamiento:
"Esto no puede ser verdad. Ayer estaba sano." Las primeras horas están marcadas por la incredulidad y la esperanza de que todo sea solo una pesadilla.
"¿Por qué precisamente él? ¿Qué podríamos haber hecho diferente?" La ira contra el destino, contra los médicos, a veces incluso contra el propio paciente.
"Si tan solo pudiera volver a hablar, entonces todo lo demás no importa." La fase de los compromisos y la esperanza desesperada de mejoría.
"Ya no es el mismo, pero sigue estando aquí." Llegar a una nueva realidad que nadie habría elegido.
"Los familiares de pacientes con ictus experimentan su propia forma de parálisis - emocional, social y a menudo también económica."
La vida después del ictus no solo cambia la relación con el afectado, sino toda la estructura familiar. De repente hay que redistribuir roles, redefinir responsabilidades y reorganizar completamente la vida cotidiana.
Mi esposa tuvo que aprender a tomar decisiones por los dos. Se convirtió en la gerente de mis citas, en la coordinadora entre diferentes terapeutas y en la intérprete de mis necesidades, que yo mismo a menudo no podía expresar.
No están solos. Es normal sentirse abrumados. Está bien estar enojados o tristes a veces. Ustedes necesitan tanto apoyo como el paciente. Busquen ayuda. Hablen con otros afectados. No se descuiden a ustedes mismos.
"Estaba convencido de que en tres, cuatro, cinco semanas me sentiría mejor. Que no se quedaría ni de cerca en ese período de tiempo, no podía saberlo entonces."
La vida después del ictus no se mide en días o semanas, sino en pequeños progresos diarios a lo largo de meses y años.
Sin mi esposa, que estuvo una hora cada día conmigo, que descifró mis garabatos en el bloc de notas - sin ella no habría superado este tiempo.
Vida después del ictus significa aprender a aceptar ayuda y al mismo tiempo mantener la dignidad.
Antes medía el éxito en citas de negocios y ventas. Después del ictus era un éxito cuando la enfermera entendía que quería la radio más fuerte.
Vida después del ictus enseña que las victorias más pequeñas pueden ser las más grandes.
"Y sin embargo no tengo pánico. Sin miedo. Estoy convencido de que poseo la fuerza. Que no ha terminado. Que es un comienzo - aunque se sienta como un final."
Vida después del ictus significa creer, incluso cuando todo está en contra.
Lo que han leído aquí es solo el comienzo. El viaje completo - desde los primeros síntomas hasta hoy - lo encontrarán en mi libro.
No es una historia heroica, sino la pura verdad
Lo que realmente pasa y cómo enfrentarlo
Experiencias que dan ánimo y esperanza
Entender lo que pasan sus seres queridos
"No se trata de perfección. Se trata de progreso. De dignidad. De vida."
Si ustedes o un ser querido han sido afectados por un ictus, sepan que: hay un camino. No es el camino que habrían elegido - pero es un camino de vuelta a la vida.
"Es fácil ser fuerte en los días buenos. Pero son los oscuros en los que descubres tu verdadera fuerza. Cuando nadie mira. Cuando todo está en silencio. Y sigues adelante de todos modos."
Esta historia está escrita para todos los que quieren saber cómo se siente esto - y que es posible volver.