Ce qui s'est réellement passé dans ma tête – expériences authentiques avec l'AVC, l'hémiparésie et le cavernome du tronc cérébral, mon temps en fauteuil roulant et le chemin vers une nouvelle force.
EXTRAIT ET OPTIONS DE COMMANDE
Un rare cavernome du tronc cérébral – au plus profond de la tête. Une hémorragie spontanée. Les symptômes : comme un AVC grave. Paralysie unilatérale. Perte de la parole. Perte de contrôle de son propre corps.
Et pourtant, c'est précisément là que commence un voyage de retour à la vie. Cette histoire n'est ni une saga héroïque, ni un miracle médical. Elle est réelle. Brute. Courageuse.
Il ne s'agit pas de perfection. Il s'agit de progrès. De dignité. De vie.En savoir plus
Tout a commencé par un voyage d'affaires à Tokyo en janvier 2019. Les premiers symptômes sont apparus pendant des vacances à Majorque en août 2019 - tremblements de la langue, engourdissements et plus tard vision double. Ce qui semblait initialement anodin s'est transformé en un diagnostic mortel : un rare cavernome du tronc cérébral.
Après les examens initiaux dans un hôpital de Majorque et le retour en Allemagne, un transfert vers un centre spécialisé (Hôpital universitaire d'Essen) a suivi. Une opération complexe sur le tronc cérébral était nécessaire, avec de graves conséquences : symptômes de paralysie, problèmes respiratoires et perte de la parole.
La confrontation avec la perte soudaine de contrôle de son propre corps, l'expérience de la dépendance et de l'impuissance, mais aussi la force intérieure et la conviction de revenir. L'ancienne image de soi comme un "aigle" a été remplacée par la métaphore d'un "oiseau percuté" - une image drastique mais honnête du changement.
Un processus de rééducation lent et ardu avec de petits progrès et des revers. L'importance du soutien familial et professionnel devient claire, ainsi que l'accent mis sur le progrès plutôt que sur la perfection. Il ne s'agit pas de redevenir exactement la personne que l'on était avant, mais de retrouver sa dignité et sa qualité de vie.
"Et je ne peux même pas cligner des yeux. Mes yeux restent ouverts, toujours. Je n'ai plus aucun contrôle sur les muscles de mes paupières. Ce qui signifie : même la nuit, ils restent ouverts."
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"Je suis convaincu que j'ai la force. Que je me sentirai mieux dans trois, quatre, cinq semaines. Que mon corps reviendra. Que je reviendrai. Que ce n'est pas fini. Que c'est un début – même si cela ressemble à la fin."
Page 36
"Il est facile d'être fort les bons jours. Mais c'est dans les jours sombres que l'on découvre sa vraie force. Quand personne ne regarde. Quand tout est silencieux. Et que l'on continue quand même."
Page 40
Les personnes ayant été elles-mêmes touchées par un AVC ou des affections neurologiques similaires, à la recherche de témoignages et d'inspiration.
Les membres de la famille et amis des survivants qui souhaitent comprendre ce que leurs proches traversent et comment ils peuvent les soutenir.
Les médecins, thérapeutes et infirmiers qui veulent acquérir une vision authentique de la perspective du patient.
Les personnes en quête d'inspiration et de force dans des situations de vie difficiles, désireuses d'apprendre d'une histoire vraie.
Membre de la famille
Quand mon mari a eu son AVC, j'étais complètement désemparée. Ce livre m'a aidée à comprendre ce qu'il traversait. Les mots honnêtes m'ont donné du courage et m'ont montré comment mieux le soutenir. Nous ne sommes pas seuls dans ce parcours.
Infirmier Diplômé
Après 15 ans en neurologie, je pensais tout savoir sur les patients victimes d'AVC.
Ce livre m'a montré l'autre facette. Vivre la perspective du patient de manière si authentique a changé ma pratique. Je comprends encore mieux mes patients maintenant.
J'ai toujours cru que ce genre de choses n'arrivait qu'aux autres.
Aux plus âgés. Aux moins sains. À ceux qui ne prennent pas soin d'eux.
Pas à moi.
J'étais en forme, actif, plein d'énergie. Toujours en mouvement – physiquement et mentalement.
Mais la vie ne se conforme pas à nos attentes.
Elle vient comme elle vient. Et parfois, elle vient durement.
Soudain, tout était différent.
Mon corps, mon quotidien, ma façon de penser, de ressentir.
Et ainsi a commencé un chemin que je n'aurais jamais choisi – mais qui m'a façonné comme peu de choses auparavant.
Ce livre n'est pas une lamentation. Ce n'est pas non plus une histoire de héros.
C'est un récit honnête.
Des jours de doute. Des moments de colère.
Mais aussi beaucoup d'espoir.
De personnes qui m'ont soutenu.
Si mon parcours, mes échecs, ma capacité à me relever – ma fierté de ce que je peux faire aujourd'hui – donne du courage à quelqu'un, alors ce livre a rempli sa mission.
Parce que parfois, il est bon de savoir que quelqu'un sait ce que l'on ressent.
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