Angehörige Ratgeber:

Du bist nicht allein!

Die ersten Schritte nach der Diagnose

Wenn ein geliebter Mensch einen Schlaganfall erleidet oder mit einer Hemiparese oder einem Hirnstamm-Cavernom diagnostiziert wird, bricht für Angehörige eine Welt zusammen. Plötzlich steht das Leben Kopf und viele Fragen drängen sich auf: Wie geht es weiter? Was kann ich tun? Wie kann ich helfen?

Als Angehöriger wirst Du zu einem wichtigen Teil des Behandlungs- und Rehabilitationsteams. Deine Unterstützung, Dein Verständnis und Deine Fürsorge können entscheidend für den Heilungsverlauf sein. Gleichzeitig darfst Du aber nicht vergessen, auch auf Dich selbst zu achten.

Emotionale Bewältigung der Situation

Die Diagnose einer neurologischen Erkrankung löst bei Angehörigen oft ein Wechselbad der Gefühle aus. Diese Reaktionen sind völlig normal und Teil des Verarbeitungsprozesses:

Typische emotionale Phasen:

• Schock und Verleugnung: "Das kann nicht wahr sein"
• Wut und Verzweiflung: "Warum gerade wir?"
• Verhandeln: "Wenn ich alles richtig mache, wird es wieder gut"
• Trauer: Um das verlorene "normale" Leben
• Akzeptanz: Die neue Situation annehmen und damit leben lernen

Strategien zur emotionalen Bewältigung:

• Gefühle zulassen: Weinen und Wut sind okay
• Professionelle Hilfe: Psychologische Beratung in Anspruch nehmen
• Selbsthilfegruppen: Austausch mit anderen Betroffenen
• Entspannungstechniken: Meditation, Atemübungen
• Hobbys beibehalten: Eigene Interessen nicht aufgeben
• Realistische Erwartungen: Kleine Fortschritte würdigen

Die verschiedenen Phasen der Betreuung

Die Betreuung eines Angehörigen mit neurologischen Problemen gliedert sich in verschiedene Phasen, die jeweils unterschiedliche Herausforderungen mit sich bringen:

Kommunikation mit dem Betroffenen

Die Kommunikation mit einem Menschen nach einem Schlaganfall oder bei Hemiparese kann herausfordernd sein, besonders wenn Sprachstörungen (Aphasie) vorliegen:

Grundregeln der Kommunikation:

• Geduld haben: Gib dem Betroffenen Zeit zum Antworten
• Augenhöhe: Setze Dich hin, wenn der Betroffene liegt oder sitzt
• Normale Lautstärke: Spreche nicht lauter, außer bei Hörproblemen
• Kurze Sätze: Verwende einfache, klare Sprache
• Ja/Nein-Fragen: Vermeide komplexe Entscheidungen
• Nonverbale Kommunikation: Nutze Mimik, Gestik und Berührung

Bei Sprachstörungen (Aphasie):

• Nicht unterbrechen: Lass Sprechversuche zu Ende führen
• Nicht korrigieren: Verbessere nicht ständig
• Verstehen zeigen: "Ich verstehe, dass du frustriert bist"
• Alternative Kommunikation: Bilder, Gesten, Schreiben
• Einbeziehen: Sprich mit, nicht über den Betroffenen

Praktische Pflege und Unterstützung

Die häusliche Pflege eines Menschen mit neurologischen Einschränkungen erfordert sowohl praktisches Know-how als auch emotionale Stärke. Hier sind die wichtigsten Bereiche:

Körperpflege und Hygiene:

• Duschen/Baden: Duschsitz, Haltegriffe, rutschfeste Matten
• Zahnpflege: Elektrische Zahnbürste, Mundspülung
• Rasieren: Elektrische Rasierer sind sicherer
• Haarpflege: Kurze, pflegeleichte Frisuren
• Intimhygiene: Respektvolle Unterstützung, Waschhandschuhe

Mobilisation und Transfer:

• Aus dem Bett: Richtige Hebtechnik erlernen
• Rollstuhl-Transfer: Professionelle Anleitung einholen
• Gehen üben: Gehhilfen korrekt anwenden
• Sturzprävention: Stolperfallen beseitigen
• Lagerung: Druckstellen vermeiden

Medikamentengabe:

• Medikamentenplan: Übersichtliche Dokumentation
• Dosette: Wochendispenser verwenden
• Erinnerungshilfen: Apps oder Wecker nutzen
• Nebenwirkungen: Beobachten und dokumentieren
• Notfallmedikamente: Immer griffbereit haben

Anpassung der häuslichen Umgebung

Ein barrierefreies und sicheres Zuhause ist entscheidend für die Selbstständigkeit und Sicherheit des Betroffenen:

Badezimmer-Anpassungen:

• Haltegriffe: An Toilette, Dusche und Badewanne
• Duschsitz: Sicheres Sitzen beim Duschen
• Erhöhter Toilettensitz: Erleichtert das Aufstehen
• Rutschfeste Beläge: In Dusche und vor der Toilette
• Schwellenrampen: Überwindung kleiner Stufen

Wohnbereich-Anpassungen:

• Möbel umstellen: Breite Gehwege schaffen
• Stolperfallen beseitigen: Teppiche, Kabel
• Beleuchtung verbessern: Automatische Nachtlichter
• Höhenverstellbare Möbel: Bett, Schreibtisch
• Notrufsystem: Für Sicherheit rund um die Uhr

Küche adaptieren:

• Einhänder-Küchengeräte: Speziell angepasste Utensilien
• Arbeitsplatz senken: Für Rollstuhlfahrer
• Griffverdickungen: An Besteck und Geschirr
• Mikrowelle: Einfache Bedienung auf Augenhöhe
• Sicherheitsvorkehrungen: Herdschutz, automatische Abschaltung

Finanzielle Unterstützung und Leistungen

Die Pflege und Betreuung ist oft mit hohen Kosten verbunden. Verschiedene Leistungen können die finanzielle Belastung reduzieren:

Pflegeversicherung:

• Pflegegrad beantragen: MDK-Begutachtung veranlassen
• Pflegegeld: 316€ - 901€ je nach Pflegegrad
• Pflegesachleistungen: Professionelle Pflege
• Kombinationsleistung: Geld + Sachleistung
• Kurzzeitpflege: Bis zu 1.774€ pro Jahr
• Tagespflege: Entlastung für Angehörige

Weitere Leistungen:

• Verhinderungspflege: 1.612€ pro Jahr für Vertretung
• Wohnraumanpassung: Bis zu 4.000€ pro Maßnahme
• Pflegehilfsmittel: 40€ monatlich
• Entlastungsbetrag: 125€ monatlich für Unterstützung
• Schwerbehindertenausweis: Steuervorteile, Vergünstigungen

Sozialleistungen:

• Erwerbsminderungsrente: Bei dauerhafter Arbeitsunfähigkeit
• Grundsicherung: Bei geringem Einkommen
• Wohngeld: Unterstützung bei Mietkosten
• Krankengeld: Bei eigener Arbeitsunfähigkeit
• Familienpflegezeit: Freistellung vom Beruf

Selbstfürsorge für Angehörige

Die wichtigste Regel in der Angehörigenpflege lautet: Du kannst nur gut für andere sorgen, wenn Du auch gut für Dich selbst sorgst! Selbstfürsorge ist nicht egoistisch, sondern notwendig.

Warnsignale für Überlastung erkennen

Angehörige haben ein erhöhtes Risiko für Burnout und Depression. Achte auf diese Warnsignale:

Körperliche Warnsignale:

• Chronische Müdigkeit: Trotz ausreichend Schlaf
• Häufige Infekte: Schwaches Immunsystem
• Kopf- und Rückenschmerzen: Durch Verspannungen
• Schlafstörungen: Ein- oder Durchschlafprobleme
• Gewichtsschwankungen: Zu- oder Abnahme
• Verdauungsprobleme: Durch Stress

Emotionale Warnsignale:

• Ständige Gereiztheit: Auch bei Kleinigkeiten
• Niedergeschlagenheit: Länger als zwei Wochen
• Hoffnungslosigkeit: "Es wird nie besser"
• Schuldgefühle: "Ich tue nicht genug"
• Überforderung: "Ich schaffe das nicht"
• Emotionale Taubheit: Keine Freude mehr

Verhaltenssignale:

• Sozialer Rückzug: Isolation von Freunden
• Vernachlässigung eigener Bedürfnisse: Keine Zeit für sich
• Suchtverhalten: Alkohol, Medikamente, Essen
• Vergesslichkeit: Termine, wichtige Aufgaben
• Perfektionismus: Übertriebene Kontrolle

Hilfsangebote und Unterstützung

Du musst nicht alles allein schaffen! Es gibt viele Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige:

Kinder in der Familie

Wenn Kinder oder Enkelkinder in der Familie sind, benötigen sie besondere Aufmerksamkeit und altersgerechte Erklärungen:

Kleinkinder (3-6 Jahre):

• Einfache Erklärungen: "Opa ist krank und braucht Hilfe"
• Routine beibehalten: Für Sicherheitsgefühl
• Ängste ernst nehmen: "Bin ich auch schuld?"
• Körperkontakt: Kuscheln, wenn möglich
• Bilderbücher: Zum Thema Krankheit

Schulkinder (7-12 Jahre):

• Sachliche Informationen: Was ist passiert?
• Mithelfen lassen: Altersgerechte Aufgaben
• Schule informieren: Verständnis für Situation
• Gespräche anbieten: Regelmäßig nachfragen
• Normalität bewahren: Freunde, Hobbys

Jugendliche (13-18 Jahre):

• Ehrliche Kommunikation: Auch über Prognosen
• Verantwortung übertragen: Ernstgenommen werden
• Eigene Entwicklung respektieren: Nicht zu viel aufbürden
• Professionelle Hilfe: Bei Verhaltensauffälligkeiten
• Zukunftspläne besprechen: Berufswahl nicht beeinträchtigen

Den neuen Alltag organisieren

Ein strukturierter Alltag gibt sowohl dem Betroffenen als auch den Angehörigen Sicherheit und Orientierung:

Tagesstruktur entwickeln:

• Feste Zeiten: Aufstehen, Mahlzeiten, Therapien
• Pausen einplanen: Für Betroffenen und Angehörige
• Flexibilität bewahren: Für schlechte Tage
• Rituale schaffen: Morgendliche Routine
• Aktivitäten planen: Spaziergänge, Besuche

Haushalt organisieren:

• Aufgaben verteilen: Familie einbeziehen
• Prioritäten setzen: Nicht alles muss perfekt sein
• Hilfsdienste nutzen: Reinigung, Einkauf
• Mahlzeitenvorbereitung: Vorkochen, Tiefkühlkost
• Online-Shopping: Zeit und Kraft sparen

Langzeitperspektive und Zukunftsplanung

Die Pflege eines Angehörigen ist oft ein Marathon, kein Sprint. Eine realistische Zukunftsplanung ist wichtig:

Rechtliche Vorsorge:

• Vorsorgevollmacht: Für medizinische Entscheidungen
• Patientenverfügung: Wünsche für Notfälle
• Betreuungsverfügung: Wunschbetreuer benennen
• Testament: Erbregelung anpassen
• Versicherungen prüfen: Leistungen optimieren

Wohnsituation überdenken:

• Barrierefreier Umbau: Langfristig planen
• Alternative Wohnformen: Betreutes Wohnen
• Mehrgenerationenhaus: Familie zusammenziehen
• Wohngemeinschaften: Für Betroffene
• Seniorenresidenz: Als Option bewerten

Häufig gestellte Fragen von Angehörigen

Wie erkenne ich, ob mein Angehöriger Schmerzen hat?

Achte auf nonverbale Zeichen: Unruhe, Grimassen, Steifheit, Schonhaltung, veränderte Atmung oder Schlaflosigkeit. Bei Sprachproblemen entwickelt gemeinsam ein Zeichen für Schmerzen.

Darf ich den Betroffenen allein lassen?

Das hängt vom Zustand ab. Bei guter Genesung sind kurze Abwesenheiten meist möglich. Wichtig sind: Notrufsystem, erreichbare Nachbarn, sichere Umgebung und klare Absprachen.

Wie gehe ich mit Stimmungsschwankungen um?

Post-Stroke-Depressionen sind häufig. Nimm Gefühle ernst, bleibe geduldig, suche professionelle Hilfe und achte auf Deine eigenen Grenzen.

Wann sollte ich professionelle Hilfe hinzuziehen?

Bei Überforderung, gesundheitlichen Problemen des Betroffenen, wenn Du selbst krank wirst oder bei Verhaltensauffälligkeiten. Scheue Dich nicht vor externer Unterstützung!

Wie kann ich weitere Schlaganfälle verhindern?

Durch konsequente Medikamenteneinnahme, Blutdruck- und Blutzuckerkontrolle, gesunde Ernährung, Bewegung im Rahmen der Möglichkeiten und regelmäßige Arztbesuche.

Was mache ich, wenn ich selbst krank werde?

Habe immer einen Notfallplan: Ersatzpflegeperson, Kurzzeitpflege, Nachbarn oder Familie. Organisiere Vertretung rechtzeitig, nicht erst im Ernstfall.

Schlusswort: Deine Kraft macht den Unterschied

Als Angehöriger eines Menschen mit neurologischen Problemen leistest Du Außergewöhnliches. Deine Liebe, Geduld und Fürsorge sind unbezahlbar und oft der wichtigste Faktor für eine erfolgreiche Rehabilitation.

Vergiss dabei nie:

• Du bist nicht allein - es gibt Hilfe und Unterstützung
• Es ist in Ordnung, auch mal zu zweifeln oder müde zu sein
• Kleine Fortschritte sind große Erfolge
• Deine eigene Gesundheit ist genauso wichtig
• Es gibt Leben und Freude auch nach einem Schlaganfall
• Du darfst stolz auf das sein, was Du leistest